von Barbara Brüning

Publik-Forum 10/2012

vom 18.05.2012

»Ich würde Danke sagen«

Eine Organspende hat sein Leben gerettet: Simon Fäth (13) lebt mit der Leber eines verstorbenen jungen Mannes

Also manchmal denke ich schon: Warum musste gerade ich das kriegen? Ich habe das »Alagille-Syndrom«, das ist eine genetische Krankheit, bei der die Leber nicht so richtig funktioniert. Und dann denke ich, na, das war ja wohl klar, dass ich es auch noch in einer sehr starken Form kriegen musste. Meine Mutter sagt immer, ich habe es, weil Gott wusste, dass ich stark genug sein würde, das durchzustehen. Aber ich bin mir da nicht so sicher.

Gemerkt hat man das bei mir schon, als ich noch ganz klein war, so ein paar Wochen alt. Ich hatte ganz gelbe Augen und bin schlecht gewachsen. Aber vor allem hat es mich dauernd und überall gejuckt. Ich wurde immer schwächer, habe kaum gegessen. Dann wurde ich mit dreieinhalb Jahren auf die Warteliste für eine Spenderleber gesetzt. Das muss man machen, solange man halbwegs bei Kräften ist, damit man noch lebt, wenn man ein Organ bekommt, und damit man stark genug für so eine Operation ist.

Ein halbes Jahr lang mussten wir warten. Die Tasche musste immer gepackt sein, und wir mussten wirklich immer erreichbar sein, weil man ganz schnell nach Hamburg fliegen musste – genau dann, wenn die eine passende Leber gefunden hatten. Zweimal gab es Fehlalarm. Da wurde alles im letzten Moment noch mal abgesagt. Als es dann endlich so weit war, kam morgens um acht ein Krankenwagen mit Blaulicht und hat mich zum Flughafen gebracht. Meine Mutter redet immer unheimlich viel, wenn sie aufgeregt ist. Und an diesem Morgen war sie sehr aufgeregt. Jetzt glaubt sie, dass der Krankenwagenfahrer damals die richtige Ausfahrt verpasst hat, weil sie zu viel geredet hat. Jedenfalls haben wir das Flugzeug echt in allerletzter Minute erwischt. Alle saßen schon drin, und wir wurden über das Rollfeld direkt ans Flugzeug gefahren.

Nach der Operation ging es mir gleich viel besser. Ich hatte Appetit, der Juckreiz war weg, und auch das Gelbe in den Augen. Ich habe zugenommen. Aber ich musste noch extrem vorsichtig sein. Wegen der Infektionsgefahr sollte ich mit Mundschutz in den Kindergarten gehen. Das habe ich echt nicht gemocht, obwohl die anderen Kinder mich beneidet haben. Einmal haben wir für alle so ein Ding mitgenommen: Die fanden das klasse.

Nur die Schule war dann eine harte Zeit. Weil ich ja wirklich alles hatte, was man mit dieser Krankheit kriegen kann. Herzprobleme zum Beispiel. Da musste ich dann später noch mal operiert werden. Zehn Stunden hat das gedauert. Und dann war meine Milz vergrößert. Na ja, jedenfalls konnte ich kaum zur Schule gehen. Und wegen der Medikamente war ich oft langsamer als andere. Meine Lehrerin, die war sehr streng. Sie hat gesagt: Streng dich halt mal an! Ich dachte immer, ich kann das ja doch nicht.

Wir haben dann mal eine Freizeit gemacht, die der Verein Kinderhilfe Organtransplantation (KIO) organisiert hat; da waren nur Kinder und ihre Familien, die ein Organ transplantiert hatten. Mit denen habe ich mich gleich sehr gut verstanden. Das Beste war, dass wir uns von einem zwanzig Meter hohen Turm abgeseilt haben. Wir haben das ohne unsere Eltern geübt – und am Ende haben wir die dann auch abgeseilt. Das war wirklich toll, weil die uns das gar nicht zugetraut hätten.

Trotz allem kann ich sagen, dass es mir jetzt richtig gut geht! Ich mache Sport, spiele Tennis und Badminton und gehe oft auf unser Trampolin hier im Garten. Ich habe Freunde – und ich habe es geschafft, im nächsten Schuljahr auf die Wirtschaftsschule aufgenommen zu werden. Darauf bin ich echt stolz.

Und die Ärzte haben meine Knochen gemessen und gesagt, ich würde mal 1,75 oder 1,80 Meter groß werden. Das wäre schon cool, weil ich im Moment immer noch bei den eher Kleineren bin. Es gibt ein paar Sachen, die ich nicht kann, aber das ist nicht so schlimm. Fußballspielen gehört dazu. Das liegt daran, dass der Ball so hart und meine Milz immer noch vergrößert ist: Wenn da ein Ball draufkäme, könnte sie reißen. Außerdem kann ich nicht so richtig raufen. Aber, ehrlich gesagt, ich mag das auch nicht, wenn meine Freunde sich prügeln.

Ich bin sehr froh, dass dieser Mann mir seine Leber gespendet hat. Der Professor im Krankenhaus hat gesagt, es war ein junger starker Mann. Könnte ich ihn treffen, würde ich ihm dafür gerne Danke sagen. Ich meine, man kann schnell in die Lage kommen, ein Organ zu brauchen! Wie zum Beispiel der Junge, den ich im Krankenhaus kennengelernt habe: Durch den Fuchsbandwurm brauchte er innerhalb von ein paar Tagen eine – sonst wäre er gleich gestorben. Also ich finde, jeder sollte sich überlegen, ob er nicht auch ein gespendetes Organ nehmen würde, wenn das die einzige Chance zum Weiterleben für ihn wäre. Dann sollte man eigentlich auch bereit sein, selbst zu spenden. Also ich würde das sofort machen.